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SNS로 맺어지는 희귀질환 환자와 전문의
기사입력 2011-09-14 오후 3:00:00 | 최종수정 2011-09-14 오후 3:00:27

기존의 틀을 벗어나 환자가 적극적으로 협력에 나서
선천적인 관동맥해리(Spontaneous Coronary Artery Dissection: 이하, SCAD)는 드물지만 발병하면 급성심근경색의 원인으로 생명에 지장을 초래할 수 있는 중대한 질환이다.

그러나 이 질환의 증례는 많지 않기 때문에 그 원인을 특정하거나 치료방법을 확립하기 위한 연구가 좀처럼 진행되지 않았다.

이에 대해 SNS를 통해 모인 세계 각국의 SCAD환자들이 그룹을 결성, SNS를 최대한 활용해 전문의들이 임상연구에 공헌하고 협력하도록 돕는 활동을 시작해서 주목받고 있다.

이 환자단체의 중심에는 SCAD 병력을 가진 미국 거주의 여성 2명이 있다. 이 두 사람은 각자 SNS에 본인의 질환에 대해 공개하고 같은 병을 가진 사람들과 정보교환 그룹을 조직, 2009년에 함께 의료기관이 주최한 심질환 워크숍에 참가해서 적극적으로 연구자들과 의사의 연구에 참여, 협력하기로 의기투합했다.

그 예로 이들은 미국 메이요 클리닉(Mayo Clinic)의 Dr. Sharone Hayes 전문의와 함께 협동해서 새로운 연구 프로젝트를 만들었다.

http://news.cnet.com/8301-27083_3-20099540-247/how-social-media-helps-us-study-rare-diseases/ 

보통 임상연구에서는 연구자와 의사, 의료기관에서 먼저 환자에게 협력을 요청해서 연구에 참여할 수 있는 봉사자를 모집하는 것이 의학계의 상식이지만 그 봉사자를 모집한다는 것은 결코 쉬운 일이 아니다.

더욱이 희귀질환의 경우에는 연구에 필요한 만큼의 환자를 모집하는 것이 최대 난관이다. 이러한 배경 속에서 기존 상식의 틀을 벗어난 메이요 클리닉의 경우는 다방면에서 이목을 집중시키고 있다.

‘세계를 하나로 연결한다’는 SNS는 의사와 환자의 관계에도 커다란 변화를 불러일으킬 것으로 보인다.


 

 

기사제공 : jmp뉴스
 
 
 
 
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